Klippel-Trenaunay Syndrom

För er som kanske är nya läsare på denna blogg tipsar jag er om att läsa av det jag skrivit innan (i början av bloggen) för att förhoppningsvis förstå mer om vad jag säger.
Men för er som inte vet det är som rubriken lyder heter min sjukdom, Klippel-Trenaunay Syndrom. Eftersom jag helt naturligt blivit mer intresserad av att förstå mer om min sjukdom har jag försökt få information utomlands från. Då kommer jag in på ett youtube-klipp om en tjej i USA som har den sjukdom jag har. Enligt hennes läkare (och henne själv) har syndromet rört på sig och drabbat nya delar av kroppen.
Vilket får mig att kallsvettas lite, är det någon som vet om det är sant, kan sjukdomen röra på sig? Någon som läser bloggen som har känt av det?

Jag antar att det bara är att fortsätta leta för min del. Jag är inte färdig fören jag åtminstone underlättat för alla med sjukdomen.

Därför sprider jag även ordet om sjukdomen. Vi får se om jag lägger upp bilder på mitt ben. Det måste jag ta och tänka på ytterligare, känns lite läskigt. Men kan det hjälpa andra och få de som kanske inte har diagnos men ett liknande ben/arm/ansikte etc, känna igen sig och ta kontakt med mig så är det jobbiga över.
Vi får se hur jag gör, får tänka över det.

Ställ gärna frågor!

Sköt om er.

Christopher

Nu har jag hittat motivation igen - min sjukdom ska förlora.

Som jag skrev i mitt förra inlägg har jag varit en del sjuk på senaste och även haft väldigt mycket smärta. Nu och ett tag framöver kommer jag att proppa i mig mediciner så jag håller mig frisk och smärtfri.

Vilket leder oss till mitt sjukhusbesök idag, hos en lymfterapeut, det jag gör där är 2 olika grejer, antingen tar jag och mäter mitt ben (för att kolla hur mitt ödem utvecklar sig) eller så får jag något som kallas för lymfdränage som är en sorts massage på benet som får igång lymfsystemet, för att beskriva det kort och ytligt.

Jag fick veta något som jag i och för sig förväntat - benet har blivit större, så mycket som 9 cm större på största området, vilket är mycket.

Som att inte det vore nog så är det med alla smärtor som sker lite här och var. Önskar verkligen att jag hade en mer fast läkare som är ansvarig för mig som jag kan kontakta när jag har problem. Alla mina aktiviteter och sysselsättningar jag har störs så otroligt mycket på grund av detta.


Ni är alltid välkomna med frågor - ingen fråga är för dum!

Sköt om er.

Christopher

Inaktivitet

Hej igen,

Nu var det ett tag sedan jag skrev något här. Tycker det är dags igen. Anledningen till min frånvaro här på bloggen har varit sjukdom och brist på ork.

Infektionerna är inte bara jobbiga fysiskt utan kräver väldigt mycket av mig psykiskt också. Nu är jag på krigsstigen igen.

Vi hörs - sköt om er.

Christopher

Är kärlek till för alla?

Jag har haft förhållanden, varit kär och även planerat en framtid med något - förut. Men efter ett tag som singel (tror det har mycket med min sjukdom att göra) så ifrågasätter jag mig varför någon egentligen skulle kunna älska mig, vara kär i mig och se mig i personens framtid.
Det är tider (som exempelvis nu) då jag börjar tänka, jag är ett enda stort bagage med problem. Min sjukdom kräver både mycket tid och förståelse både från min och min eventuella framtida partner.
Gillar idén om att det finns någon där ute för alla. Men kan inte hjälpa och tänka att jag förmodligen är svårare att ha och göra med än "normala" killar.

Kanske har jag rätt men kanske har jag fel.

Jag vill inte verka deppig eller så, för jag känner mig inte deppig. Jag känner mig som - mig, en evig tänkare. Som jag tidigare sagt, jag ifrågasätter allt jag tror på och allt annat egentligen också.

Vad tycker ni, finns det kärlek till alla?


Sköt om er.

Christopher