Att leva med en sjukdom.

För er som kanske är nya läsare på denna blogg tipsar jag er om att läsa av det jag skrivit innan (i början av bloggen) för att förhoppningsvis förstå mer om vad jag säger.
Men för er som inte vet det är som rubriken lyder heter min sjukdom, Klippel-Trenaunay Syndrom. Eftersom jag helt naturligt blivit mer intresserad av att förstå mer om min sjukdom har jag försökt få information utomlands från. Då kommer jag in på ett youtube-klipp om en tjej i USA som har den sjukdom jag har. Enligt hennes läkare (och henne själv) har syndromet rört på sig och drabbat nya delar av kroppen.
Vilket får mig att kallsvettas lite, är det någon som vet om det är sant, kan sjukdomen röra på sig? Någon som läser bloggen som har känt av det?

Jag antar att det bara är att fortsätta leta för min del. Jag är inte färdig fören jag åtminstone underlättat för alla med sjukdomen.

Därför sprider jag även ordet om sjukdomen. Vi får se om jag lägger upp bilder på mitt ben. Det måste jag ta och tänka på ytterligare, känns lite läskigt. Men kan det hjälpa andra och få de som kanske inte har diagnos men ett liknande ben/arm/ansikte etc, känna igen sig och ta kontakt med mig så är det jobbiga över.
Vi får se hur jag gör, får tänka över det.

Ställ gärna frågor!

Sköt om er.

Christopher